先週ドキュメンタリー映画を紹介して頂き、「1/4の奇跡」「光彩」「天からみれば」をみました。

養護教員である山元加津子先生が、子どもたちとの貴重な時間を書かずにはいられないと、たくさんの本にまとめていらっしゃいます。

色々なエピソードが描かれていましたが、心に強く残った事。

中学二年生で多発性硬化症を発症した、笹田雪絵ちゃん。

多発性硬化症とは、脳の色々なところが固くなり、機能しなくなる難病。

雪絵ちゃんは特に目と足に症状がでていて、入退院を繰り返し、最後は寝たきりに。。

若くして亡くなられています。

病気になって嫌だね。という言葉にも、病気になって出会えた人がいて、気づいたこともあったから、病気になったことも含めて私は私。とすべて受け入れている強さ。

病気になるのも、死ぬのも、遅いか早いかの違いだよ。って、言うんですね。

こんなふうに言えるって、すごい人だ！と思っていましたが、、はじめからではなく、長い闘病生活の中で、雪絵ちゃんが自分と、病気と向かい合って、泣いて、悩んで、苦しんで、もがいて気づいたこと。

私たちに残してくれたのだと思います。

ありがとうね。雪絵ちゃん。

父もパーキンソン病で、機能がどんどん衰えていきます。
飲み込みにくい。
手がいうこと聞かない。
あれもしたいこれもしたい意欲はあるのですが、できない自分にイライラしてしまうようです。
それはそうだと思います。

私も皆さんもいつか衰えたり、突発的な事故で身体が機能しなくなるかもしれません。

いえ、必ずいつかはなります。

その時に、雪絵ちゃんのこの詩をどこか心にとどめておきましょう。

雪絵ちゃんが教えてくれたことです。

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「ありがとう」　笹田雪絵

私決めていることがあるの。

この目が物をうつさなくなったら目に、そしてこの足が動かなくなったら、足に「ありがとう」って言おうって決めているの。

今までみえにくい目が一生懸命見よう、見ようとしてくれて、私を喜ばせてくれたんだもん。
いっぱいいろんな物素敵な物見せてくれた。
夜の道も暗いのにがんばってくれた。
足もそう。私のために信じられないほど歩いてくれた。
一緒にいっぱいいろんなところへ行った。
私を一日でも長く、喜ばせようとして、目も足もがんばってくれた。

なのに、見えなくなったり、歩けなくなったとき、「なんでよー」なんて言ってはあんまりだと思う。
今まで弱い弱い目、足がどれだけ私を強く強くしてくれたか。

だからちゃんと「ありがとう」って言うの。

大好きな目、足だからこんなに弱いけど、大好きだから「ありがとう。もういいよ。休もうね」って言ってあげるの。

多分誰よりもうーんと疲れていると思うので・・・。

でもちょっと意地悪な雪絵は、まだまだ元気な目と足に「もういいよ」とは絶対に言ってあげないの。

だって見たい物、行きたいところいっぱいあるんだもん。
今までのは遠い遠い未来のお話でした。

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光彩～ひかり～の奇跡HPより引用させて頂きました。

雪絵ちゃんの綴ったすのうレター こちらから。

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